Informe de paciente: trastorno del espectro autista tratado con leche de camella

Margarita

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Christina M. Adams, MFA escritora del libro Camel Crazy
Glob Adv Health Med. 2013 Nov; 2(6): 78–80.
Published online 2013 Nov 1. doi: 10.7453/gahmj.2013.094

AVANCES GLOBALES EN SALUD Y MEDICINA INFORME DE CASO DE PACIENTE Informe del paciente: trastorno del espectro autista tratado con leche de camello 患者报告:使⽤骆驼奶治疗⾃闭症谱系障碍 Informe de paciente: trastorno del espectro autista tratado con leche de camella Christina M. Adams, Maestría en Bellas Artes,Estados Unidos Afiliación del autor Autor/profesional escritor, playa laguna, California. ANTECEDENTES El informe de este paciente trata sobre mi hijo, a quien le diagnosticaron trastorno del espectro autista (TEA) a los 3 años de edad, y los efectos que observé cuando comenzó a beber leche de camella todos los días. Comenzando a los 9 años, bebió media taza de leche cruda de camello al día y experimentó una mejoría en sus síntomas durante la noche. Su consumo regular continuado de leche de camello se asoció con mejoras sostenidas de los síntomas durante 6 años consecutivos (2007-2013). Este informe de paciente es un mapa de ruta de mis navegaciones, consultas con expertos y proveedores de atención del autismo, y el efecto aparente de la leche de camello en el trastorno del espectro autista (TEA). Comentarios de los editores En el informe de este paciente, una madre comparte sus observaciones y evaluación de la eficacia y seguridad de la leche de camella para su hijo autista. Creemos que este informe de paciente ayuda a comunicar su experiencia sobre la atención que recibió su familia. También informará a los médicos sobre cómo experimentan los pacientes la atención que brindan. Apoyamos informar la perspectiva del paciente. Correspondencia cristina m adams [email protected] Citación Global Adv Salud Med. 2013;2(6):78-80. DOI: 10.7453/gahmj.2013.094 Palabras clave Leche de camella, autismo trastorno del espectro, informe del paciente perfiles y pruebas de inmunoglobulinas y marcadores inflamatorios. También recibió vacunación regular hasta los 15 meses. Mi hijo estaba inscrito en 35 a 40 horas por semana de terapia individual intensiva en nuestra casa en un programa clínicamente supervisado de análisis conductual aplicado (ABA). También tenía 3 horas por semana de logopedia individual y 2 horas por semana de terapia ocupacional. Su dieta fue libre de gluten y caseína durante 2 años con una ingesta limitada de azúcar, levadura y nueces. Sus medicamentos incluían varios medicamentos antivirales (famciclovir, valaciclovir) y antifúngicos (nistatina, ketoconazol, anfotericina-B), inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS; citalopram, escitalopram) y medicamentos para reducir la presión arterial (guanfacina) para disminuir la hiperactividad y la agresión. Estos medicamentos, usados diariamente y agregados en su mayoría uno a la vez para una observación cuidadosa, parecieron ser beneficiosos. La combinación de sus tratamientos produjo beneficios positivos que se confirmaron en reuniones clínicas de ABA dos veces al mes, recopilación diaria de datos de ABA y visitas al consultorio de especialistas pediátricos en ASD. Como muchos niños logran avances limitados con tratamientos similares, este progreso le valió a mi hijo una reputación como "respondedor" en la jerga del autismo. A la edad de 5 años, este niño trabajador había demostrado una mejora significativa, pasó la prueba de preparación para el jardín de infantes y comenzó a asistir a una escuela pública con un asistente en la sombra. La terapia ABA se redujo a 3 horas por semana. Más tarde asistió a una escuela para niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad con sesiones semanales de habilidades sociales y participó en lecciones y actividades fuera de casa con y sin ayudante. Su trabajo escolar estaba al nivel de su grado o por encima de él, con la excepción anticipada de la mano. INTRODUCCIÓN Divulgar Sra. Adams completó la Divulgación del ICMJE Formulario para Potencial Conflictos de intereses y no tenía conflictos relacionados con este trabajo para divulgar. Cuando era un bebé, mi hijo parecía normal y alcanzó los hitos de crecimiento y desarrollo generalmente aceptados. Estaba tranquilo y atento, sonreía a las 6 semanas, se reía y podía concentrarse en libros y juguetes. Era afectuoso y se unía a sus padres y siempre mostró una ansiedad de separación adecuada. Habló dos palabras claras a los 9 meses y caminó en su primer cumpleaños. Sin embargo, a partir de los 6 meses empezó a morder a las personas y nunca señalaba objetos. También tenía mejillas muy rojas, estreñimiento, reflejo de sobresalto prolongado y tortícolis infantil. AUTISMO TEMPRANO Justo antes de cumplir los 3 años, a mi hijo le diagnosticaron autismo. Tuvo pérdida de lenguaje y atención a los 15 a 18 meses, aparición de hiperactividad, sensibilidad al ruido y fijación a los objetos y al agua. Tenía dificultades para interactuar con los demás, todavía mordía y tenía un comportamiento agresivo, y había sido expulsado de dos preescolares. Al igual que muchos niños con TEA, se descubrió que tenía intolerancias alimentarias y alergias, afecciones de la piel, retraso en el procesamiento auditivo, retraso en el lenguaje expresivo/receptivo, estreñimiento y un trastorno de tic intermitente. Después del diagnóstico y continuando durante años, recibió una batería de pruebas que incluyeron exámenes físicos completos, electroencefalogramas, evaluaciones neurológicas y sensoriales, pruebas auditivas y pruebas de heces y orina para metales pesados, aminoácidos, ácidos orgánicos, parásitos intestinales ycándida. Se ordenaron exámenes de laboratorio, incluidos hemogramas completos, metabólicos 78 Volumen 2, Número 6 • Noviembre de 2013 • www.gahmj.com Informe de caso del paciente Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.com LECHE DE CAMELA PARA EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA escritura. Aunque necesitaba supervisión intermitente para mantenerse concentrado en la tarea, sus puntajes cognitivos estaban todos por encima del promedio. Continuó luchando con el contacto visual prolongado, y sus conversaciones, aunque inquisitivas y mutuamente atractivas, a veces eran distraídas y de estilo monólogo. Sin embargo, era brillante y amigable y disfrutaba del contacto social y las salidas con sus compañeros y amigos. Curiosamente, cuando comía productos lácteos alrededor de los 7 años, incluso pizza sin queso en un partido de béisbol, desarrollaba muchos síntomas. El aleteo de manos, el caminar en círculos y de puntillas, la falta de atención y el estreñimiento se producirían en cuestión de horas, y una vez se quejó: "Parece que tengo suciedad en el cerebro". Aunque había vuelto al gluten 2 años después de su diagnóstico de TEA sin efectos externos, evitó los productos lácteos y mantuvo baja su ingesta de azúcar. A pesar de este notable progreso, a los 9 años, mi hijo comenzó a tener importantes problemas de comportamiento: hiperactividad repentina, pérdida de atención, lenguaje distraído y pérdida de la autorregulación. Estos síntomas se exacerbaron cuando no había comido durante 2 a 3 horas. Las visitas a sus médicos tratantes de ASD, la titulación de los medicamentos existentes y las medidas dietéticas adicionales no parecieron ayudar. Una prueba de ISRS (fluoxetina) lo dejó aturdido y ansioso y pareció empeorar los problemas de comportamiento. Se estaba volviendo difícil incitar y hacer frente a sus acciones ya que las técnicas de disciplina y seguridad ya no eran efectivas. Como su madre, estaba cada vez más gravada y mi perspectiva se estaba volviendo siniestra. C, y luego me lo envían por aire. En la mañana después de que mi hijo ingirió leche de camella, demostró mejoras asombrosas en el comportamiento, incluido el contacto visual, la comunicación, la expresión emocional ("Realmente te amo, eres increíble, haces mucho por mí") y la autoorganización. Desayunó más prolijamente, anotó su horario, se puso los zapatos y tomó su mochila para la escuela mientras conversaba al mismo tiempo. Continuó consumiendo 4 oz de leche de camello al día con una rápida mejora continua en el comportamiento y la planificación motora. Por ejemplo, comenzó a mirar a ambos lados al cruzar calles y estacionamientos. Su comportamiento errático se detuvo y mis frecuentes ofrecimientos de proteína adicional, que solo habían mitigado un poco el problema, ya no eran necesarios. Dentro de 3 semanas, también hubo una marcada mejoría y suavizado de la condición de su piel. Aumentar la cantidad diaria de leche de camella a 8 oz pareció provocarle nuevas muecas faciales y espasmos en un brazo, que desaparecieron cuando volvió a tomar 4 oz. Su lenguaje pragmático y habilidades de vocabulario mejoraron, y otras habilidades académicas se evaluaron por encima del promedio y excepcionales en algunas áreas. La interrupción del consumo de leche de camello en varias ocasiones resultó en lapsos fisiológicos y de comportamiento. Justo antes de que cumpliera 12 años, mientras estuve fuera de casa durante dos semanas y media, no tomó leche de camella. Su comportamiento escolar se deterioró hasta el punto de que estuvo en peligro de ser trasladado a un salón de clases de educación especial. Dentro de las 24 horas posteriores a la reanudación de la ingesta de leche de camello, volvió a los niveles de funcionamiento anteriores. De los 12 a los 16 años (edad actual), continuó con cantidades variables de leche de camello de Israel y luego de los Estados Unidos, junto con medicamentos convencionales. La leche de camello ha ofrecido beneficios observables y sostenidos para la salud y el funcionamiento de mi hijo. Junto con los medicamentos y el control de la dieta, creo que la leche de camella ha contribuido al control exitoso de sus síntomas. Mi hijo ve la leche de camello de manera positiva y se tranquiliza al saber que siempre puede acceder a ella. Expresiones de gratitud El autor desea agradecer a Amnón Gonenne, PhD, quien se desempeñó como su asesor científico durante el años mientras generosamente compartiendo su avanzado conocimiento del ser humano función inmunológica y leche de camella El autor también agradece a Jodie Dashore, OTD, MS, OTR/L, por revisar la prueba del hijo del autor resultados y compartir sus datos sobre el uso reciente de leche de camello por parte de niños con autismo trastorno del espectro TRATAMIENTO CON LECHE DE CAMELA El 10 de octubre de 2007, 2 semanas antes del décimo cumpleaños de mi hijo, bebió su primera media taza (4 oz) de leche de camella descongelada sin calentar. Elegí este curso porque había pasado los 2 años anteriores estudiando la leche de camella y consultando a personas familiarizadas con su uso. En el otoño de 2005, un criador de camellos me habló sobre el uso de la leche de camello en los hospitales del Medio Oriente para bebés prematuros debido a sus cualidades no alergénicas y ricas en nutrientes. Esa información me llevó a teorizar que la leche podría fortalecer el sistema inmunológico de mi hijo y así mejorar su funcionamiento y también servir como un producto lácteo alternativo. Revisé la escasa literatura esa noche y durante los siguientes meses. En 2006, encontré el breve informe de 2005 del Dr. Reuven Yagil sobre varios niños con TEA que respondieron positivamente a la leche de camella. Luego consulté al científico israelí-estadounidense Amnon Gonenne, PhD, en su teoría de que la leche de camello puede actuar como un agente antiinflamatorio y podría ayudar a mi hijo. Tranquilizado por informes anecdóticos y conversaciones con proveedores de atención médica y productores de leche de camello, llegué a la conclusión de que el riesgo de probar la leche de camello era mínimo. Uno de los médicos de mi hijo firmó una carta autorizando su necesidad de consumir leche de camella. Luego me las arreglé para recibir botellas de leche de camella cruda congelada de Israel. La leche de camello se analizó para detectar la presencia de bacterias antes de la congelación, almacenada a -20° Luego me las arreglé para recibir botellas de leche de camella cruda congelada de Israel. La leche de camello se analizó para detectar la presencia de bacterias antes de la congelación, almacenada a -20° Luego me las arreglé para recibir botellas de leche de camella cruda congelada de Israel. La leche de camello se analizó para detectar la presencia de bacterias antes de la congelación, almacenada a -20° LA PERSPECTIVA DE UNA MADRE Los niños con ASD presentan múltiples desafíos de por vida. Para un trastorno tan catastrófico y cada vez más prevalente, el tratamiento y la atención médica son discutibles, confusos y costosos. Las respuestas inmunológicas y conductuales de mi hijo a menudo se correlacionaban con cuestiones dietéticas. La leche de camello, un alimento natural adecuado para bebés prematuros, me intrigó por su posible valor inherente como sustancia saludable y alimenticia. La leche de camello como tratamiento de prueba parecía menos invasiva y costosa que la atención especializada, los medicamentos, los tratamientos alternativos y las intervenciones conductuales. Igual de importante, la historia de la leche de camello me dio seguridad. La leche de camello se ha utilizado durante siglos como medicina en las culturas de Oriente Medio, Asia y África. Las culturas nómadas han informado que viven de Informe de caso del paciente www.gahmj.com • Noviembre 2013 • Volumen 2, Número 6 79 AVANCES GLOBALES EN SALUD Y MEDICINA leche de camella exclusivamente sin pérdida aparente de salud. Las Naciones Unidas elogiaron el contenido nutricional de la leche de camella en 2006.1 Aunque existe información anecdótica sobre la leche de camello para una variedad de enfermedades, los datos documentados relacionados con el autismo son escasos. Jodie Dashore, doctora certificada en terapia ocupacional con práctica privada en los Estados Unidos, ha comenzado a documentar los resultados conductuales de los niños con TEA con comorbilidades que ingieren leche de camella cruda de los Estados Unidos. La atención mundial sobre la evaluación, las causas y el tratamiento de los TEA continúa brindando esperanza a los padres de niños autistas. Mi mensaje a los padres y médicos sería el siguiente: • La intuición de los padres y/o pacientes es fundamental para buscar conexiones entre los síntomas y los posibles tratamientos. • Comunique todos los síntomas, incluso aquellos que parezcan diminutos o insignificantes, a los proveedores de atención médica. • Los padres y pacientes afectados a menudo saben cuándo un comportamiento o síntoma es inusual o sospechoso. • Lleve a cabo la "diligencia debida" en todas las terapias, trabaje en asociación con proveedores de salud acreditados para evaluar y garantizar la seguridad de las nuevas terapias, y siempre introduzca nuevas terapias metódicamente. • Documente el curso del tratamiento y los datos de los eventos de la vida con fechas y horas. • La leche de camello es un producto alimenticio disponible con valor terapéutico potencial. Sabe "como la leche" y se puede saborizar según sus preferencias. REFERENCIA 1. Sala de prensa de la FAO. Lo siguiente: leche de camella; 18 de abril de 2006. http:// www. fao.org/NEWSROOM/EN/news/2006/1000275/index.html. Consultado el 29 de octubre de 2013. 80 Volumen 2, Número 6 • Noviembre de 2013 • www.gahmj.com Informe de caso del paciente

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